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履職故事 | 全國政協(xié)委員花亞偉: 打通罕見病患者醫(yī)?!白詈笠还铩?/h3>

時間:2024-02-29 10:03 來源:河南省政協(xié)

  全國政協(xié)委員 河南省腫瘤醫(yī)院副院長 花亞偉:做了腸鏡就是結(jié)腸上有個小息肉,沒有發(fā)現(xiàn)更多的問題,當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生也考慮可能是不是一個來源于間葉組織的腫瘤,也可能是間質(zhì)瘤,那我們看了以后,覺得也是來自于間葉組織的間質(zhì)瘤,這也是我今年關(guān)注的熱點罕見病孤兒病。

  孤兒病是指發(fā)病率患病率均小于萬分之一的病例,截至目前全國有2000多萬名罕見病患者,每年新增患者超過20萬,間質(zhì)瘤就是其中一種。截至2013年底,國家已經(jīng)把74種治療罕見病的靶向藥納入醫(yī)保目錄,多數(shù)患者手術(shù)后期都需要長期在門診用藥,坐診中和調(diào)研時,花亞偉發(fā)現(xiàn),后期的康復(fù)用藥費遠(yuǎn)超了罕見病治療初期的手術(shù)費。

  全國政協(xié)委員 河南省腫瘤醫(yī)院副院長 花亞偉:門診用藥有大限封頂,報銷總數(shù)超過這個就不給您報了,這樣情況下實際上罕見病病人在門診拿藥治療也面臨困境,因為那些藥咱都清楚都不便宜,每年吃下來讓他自費的話,恐怕都要十萬到二十萬之間,所以這樣的情況,我今年想在兩會上更多把提高醫(yī)保支付水平,更好保障國談藥在門診用藥可及性這樣一個提案。

  為了讓提案更精準(zhǔn),花亞偉做了大量的調(diào)研,從降低自負(fù)比例到統(tǒng)籌門診大病保險再到公益救助,為的就是打通罕見病用藥的“最后一公里”,精準(zhǔn)覆蓋每一位罕見病患者。

  全國政協(xié)委員 河南省腫瘤醫(yī)院副院長 花亞偉:由于我們現(xiàn)在新藥的研發(fā)在不斷的進步,有不同的新藥來問世,但是這些情況沒有及時更新目錄,也沒有及時把它納入到大病保險,讓這些群體就感覺到他們很無助,我們醫(yī)院有我們的癌癥基金會,通過社會的公益組織,希望在這個方面給他們提供一些力所能及的支持。

責(zé)任編輯:魏蔚