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編者按：民生無小事，枝葉總關(guān)情。一年一度的全國(guó)兩會(huì)上，駐豫全國(guó)人大代表、住豫全國(guó)政協(xié)委員們聚焦民生福祉，熱議民生關(guān)切，圍繞“不斷增強(qiáng)人民群眾的獲得感、幸福感、安全感”建言獻(xiàn)策。頂端新聞“小雪連線大家談”通過連線采訪代表委員中的專家學(xué)者們，匯聚建言，傳播聲音。
頂端新聞?dòng)浾?孫益銳/文 耿毅卓 席榮榮/視頻
“脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國(guó)兒童青少年健康的第三大‘殺手’。”全國(guó)政協(xié)委員、河南省政府參事、河南省腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)花亞偉接受頂端新聞采訪時(shí)表示。
作為一名全國(guó)政協(xié)委員，花亞偉始終把委員責(zé)任扛在肩上，把助力健康河南、健康中國(guó)作為重要的調(diào)研方向。過去一年，他圍繞腫瘤的規(guī)范化治療、腫瘤的早期篩查，以及人民群眾關(guān)注的心理健康服務(wù)等進(jìn)行了大量調(diào)研，提出了5件提案和6件聯(lián)名提案，得到國(guó)家有關(guān)部門的及時(shí)回應(yīng)。
今年，除繼續(xù)關(guān)注藥品和耗材集采工作外，他將重點(diǎn)關(guān)注青少年脊柱側(cè)彎和罕見病患者用藥問題。
“加快推進(jìn)青少年脊柱側(cè)彎‘早診斷、早治療、早康復(fù)’防控策略，建立脊柱健康的長(zhǎng)效防治機(jī)制”?；▉唫ソㄗh，以篩查為切入口，面向易發(fā)多發(fā)的中小學(xué)生群體開展脊柱側(cè)彎入校篩查工作。打造脊柱健康三級(jí)診療管理體系，創(chuàng)新脊柱側(cè)彎“三級(jí)五步”服務(wù)模式；加快脊柱康復(fù)專科建設(shè)，推動(dòng)醫(yī)產(chǎn)學(xué)研齊頭并進(jìn)。建立脊柱側(cè)彎大數(shù)據(jù)平臺(tái)，賦能脊柱側(cè)彎防控及臨床研究。
今年1月1日起，新版國(guó)家醫(yī)保目錄正式實(shí)施，新增15種罕見病藥物，覆蓋16種罕見病病種。然而，高值罕見病藥物的“進(jìn)院難、用藥難、自付高”等困境，依然是距離“用得上”罕見病藥物“最后一公里”的障礙。
鑒于此，2024年全國(guó)兩會(huì)期間，花亞偉還將圍繞完善醫(yī)保支付方式、提升罕見病門診用藥可及性等方面重點(diǎn)建言。
花亞偉建議，國(guó)家可出臺(tái)談判藥品“雙通道”政策，適當(dāng)降低和調(diào)減罕見病部分特殊人群藥品、個(gè)別的先行自付比例。建議有條件的地區(qū)將涉及門診治療用藥的罕見病納入地區(qū)門診特慢病管理。
