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　　今天的履職故事，一起關(guān)注全國(guó)政協(xié)委員花亞偉。

　　全國(guó)政協(xié)委員 花亞偉：你那個(gè)孩子，你感覺(jué)治療時(shí)候，還有什么不方便的地方？

　　患者家屬：在治療方面的話，我們醫(yī)生指導(dǎo)的非常詳細(xì)，并且非常到位。

　　全國(guó)政協(xié)委員花亞偉是河南省腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師，這幾年，他一直在關(guān)注罕見(jiàn)病用藥保障方面的內(nèi)容。馬上要開(kāi)全國(guó)兩會(huì)了，他再次來(lái)到河南省婦幼保健院遺傳代謝病門(mén)診，和罕見(jiàn)病病患家屬進(jìn)行溝通。

　　全國(guó)政協(xié)委員 花亞偉：雖然罕見(jiàn)病在我們整體的疾病譜當(dāng)中，是一個(gè)小眾，但是這些病人呢，在實(shí)際的治療當(dāng)中，面臨著很多具體的問(wèn)題，這也就是我們關(guān)注這個(gè)的點(diǎn)（原因），希望通過(guò)這種方式，把這些能治療罕見(jiàn)病的有效藥物納入到醫(yī)保里頭。

　　在座談時(shí)，有些病患家屬希望能將治療四氫生物蝶呤缺乏癥的藥品納入醫(yī)保用藥目錄，還有人希望延長(zhǎng)苯丙酮尿癥用藥的年齡限制。對(duì)于這些內(nèi)容，花亞偉委員都一一紀(jì)錄下來(lái)。截至目前，超過(guò)90種罕見(jiàn)病治療藥品納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，但覆蓋范圍有限。如何從源頭及更大范圍解決罕見(jiàn)病的治療問(wèn)題，是花亞偉委員今年重點(diǎn)關(guān)注的方向。

　　全國(guó)政協(xié)委員 花亞偉：我們更多的應(yīng)該在源頭上加強(qiáng)基礎(chǔ)研究，研究更多了針對(duì)罕見(jiàn)病的治療的有效手段，比如說(shuō)有效的一些藥物，通過(guò)這些藥物的治療，也體現(xiàn)我們國(guó)家在罕見(jiàn)病治療領(lǐng)域的貢獻(xiàn)。

　　在關(guān)注罕見(jiàn)病用藥的同時(shí)，花亞偉還關(guān)注了青少年脊柱側(cè)彎等醫(yī)學(xué)難題，也一直在思考如何發(fā)揮自身的職業(yè)優(yōu)勢(shì)，希望能從推動(dòng)政策層面上推動(dòng)疾病防治。

　　委員筆記：如何把保障人民群眾健康，放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，這需要全社會(huì)的共同努力，尤其需要醫(yī)務(wù)工作者主動(dòng)擔(dān)當(dāng)作為。我已經(jīng)連續(xù)三年都在關(guān)注罕見(jiàn)病病人治療的問(wèn)題，并提出了相關(guān)的提案。接下來(lái)，我將繼續(xù)發(fā)揮專業(yè)手段，關(guān)注民生、傾聽(tīng)民意、盡醫(yī)者自責(zé)、履委員之職。