微信公眾號
APP下載
今天的履職故事，一起關(guān)注全國政協(xié)委員花亞偉。
全國政協(xié)委員 花亞偉：你那個(gè)孩子，你感覺治療時(shí)候，還有什么不方便的地方？
患者家屬：在治療方面的話，我們醫(yī)生指導(dǎo)的非常詳細(xì)，并且非常到位。
全國政協(xié)委員花亞偉是河南省腫瘤醫(yī)院主任醫(yī)師，這幾年，他一直在關(guān)注罕見病用藥保障方面的內(nèi)容。馬上要開全國兩會了，他再次來到河南省婦幼保健院遺傳代謝病門診，和罕見病病患家屬進(jìn)行溝通。
全國政協(xié)委員 花亞偉：雖然罕見病在我們整體的疾病譜當(dāng)中，是一個(gè)小眾，但是這些病人呢，在實(shí)際的治療當(dāng)中，面臨著很多具體的問題，這也就是我們關(guān)注這個(gè)的點(diǎn)（原因），希望通過這種方式，把這些能治療罕見病的有效藥物納入到醫(yī)保里頭。
在座談時(shí)，有些病患家屬希望能將治療四氫生物蝶呤缺乏癥的藥品納入醫(yī)保用藥目錄，還有人希望延長苯丙酮尿癥用藥的年齡限制。對于這些內(nèi)容，花亞偉委員都一一紀(jì)錄下來。截至目前，超過90種罕見病治療藥品納入國家醫(yī)保藥品目錄，但覆蓋范圍有限。如何從源頭及更大范圍解決罕見病的治療問題，是花亞偉委員今年重點(diǎn)關(guān)注的方向。
全國政協(xié)委員 花亞偉：我們更多的應(yīng)該在源頭上加強(qiáng)基礎(chǔ)研究，研究更多了針對罕見病的治療的有效手段，比如說有效的一些藥物，通過這些藥物的治療，也體現(xiàn)我們國家在罕見病治療領(lǐng)域的貢獻(xiàn)。
在關(guān)注罕見病用藥的同時(shí)，花亞偉還關(guān)注了青少年脊柱側(cè)彎等醫(yī)學(xué)難題，也一直在思考如何發(fā)揮自身的職業(yè)優(yōu)勢，希望能從推動政策層面上推動疾病防治。
委員筆記：如何把保障人民群眾健康，放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，這需要全社會的共同努力，尤其需要醫(yī)務(wù)工作者主動擔(dān)當(dāng)作為。我已經(jīng)連續(xù)三年都在關(guān)注罕見病病人治療的問題，并提出了相關(guān)的提案。接下來，我將繼續(xù)發(fā)揮專業(yè)手段，關(guān)注民生、傾聽民意、盡醫(yī)者自責(zé)、履委員之職。
責(zé)任編輯：魏蔚